Kolos jelenleg szteroidokat szed, gyógytornára jár, speciális étrenden van. De ezzel csak időt nyerünk.

A génterápia nem alkalmazható

A génterápia, ami néhány Duchenne-szindrómával küzdő gyermek számára már elérhető, Kolos esetében nem alkalmazható – az ő genetikai típusa nem alkalmas rá.

Amit az orvosok javasolnak: egy külföldön elérhető őssejtkezelés.

Ez a terápia három havonta ismétlendő, és segíthet lassítani az izomsorvadás ütemét.

Az éves költség azonban meghaladja a 10 millió forintot.

Ez az összeg egy átlagos család számára elérhetetlen, főleg, ha az egyik szülő kiesik a munkából, hiszen meg kell oldani a gyógytornát, vizsgálatokat, speciális étrendet.

Hiszünk a csodákban, gyermekünk felépülésében és a közösség erejében. Mindent megteszünk a gyermekünkért, és mindenkinek hálásak vagyunk, aki segít bennünket és főleg Kolost ezen a sokszor embert próbáló úton.

Ezért jött létre a Koloscsoda Gyógyulásáért Alapítvány.